Informazioni mediche
Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.
23 ottobre 2024 - Bari: Alleanza Pugliese per la Miastenia Grave
12 Ottobre 2024 - Studium 2000 Unisalento - Lecce - Miastenia Gravis: Espressione di una Malattia Rara invisibile
3-4-5 ottobre 2024 - XVI Congresso nazionale AINAT
29 febbraio 2024 - Giornata mondiale delle malattie rare
16 marzo 2024 - Assemblea ordinaria dei soci - approvazione bilancio 2023
Sabato 16 marzo ore 17,00 si terrà l'Assemblea ordinaria dei soci per l'approvazione del bilancio 2023 e previsioni del bilancio 2024.
Potrà partecipare chi è in regola con la quota associativa 2024.
Si possono regolarizzare le adesioni anche prima dell'Assemblea.
L'Assemblea si terrà presso la sede operativa, sita in via Cimabue 14, Masseria Storia Lecce.
Vi aspettiamo numerosi, come sempre.
A presto.
Dr. Livio Modoni, presidente
Dr.ssa Antonia Occhilupo, segretaria
13 dicembre 2023 - Donazione di 2 televisori per il DH del reparto di Neurologia DEA di Lecce.
La nostra Associazione Miastenia Gravis APS ha donato due televisori da utilizzare per le due stanze del DH del reparto di Neurologia del DEA di Lecce, in modo da rendere più confortevole il
tempo che i pazienti trascorrono per la terapia infusionale. Un grazie al nostro Presidente Livio Modoni e al Consiglio direttivo, con la presenza di Flavio Modoni, Antonia Occhilupo e Angelo
D'elia, al primario Marcella Caggiula , alla collega Filomena My , all'infermiera Mery Falco, a tutto lo staff infermieristico.
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Guida sintetica ai diritti esigibili dei pazienti con Miastenia Gravis. A cura di O.M.AR, con la collaborazione della nostra Associazione.
14 Giugno 2023 - Trepuzzi (Le). "Beta-talassemia e Miastenia Gravis: l'importanza della donazione e speranza di una cura"
14 Giugno 2023 - Roma. Espressioni RARE, l’esperimento sociale come awareness
17 Giugno 2023 - ArtHotel Lecce
Convegno - Focus sulla Miastenia Gravis: le nuove frontiere terapeutiche
19/11/2022
Rinnovo delle cariche sociali
Carissimi soci tutti,
Al seguente link è disponibile il documento in formato PDF per il download
27 Novembre 2020
SECONDA DONAZIONE DI MATERIALE SANITARIO - EMERGENZA COVID -
Carissimi soci tutti, oggi abbiamo consegnato al reparto di Neurologia dell'ospedale Vito Fazzi di Lecce il materiale sanitario necessario in questo seconda ondata di emergenza, grazie al 5xmille di voi soci e di quanti ci sostengono in questo cammino di solidarietà. Condivisione è Partecipazione resta il nostro motto. Grazie a tutti per l'impegno del 5xmille.
18 Maggio 2020 - DONAZIONE DI MATERIALE SANITARIO
L'Associazione Miastenia Gravis ONLUS è ben lieta di poter contribuire alla donazione di materiale sanitario, al fine di venire incontro alle esigenze di reparto di Neurologia dell'Ospedale "Vito Fazzi" di Lecce, in un periodo così critico per il nostro Paese. Condivisione è Partecipazione è il nostro motto.
Un ringraziamento agli operatori sanitari del Reparto, in particolare al Dr. Barberini, Dr.ssa Filomena My e Maria Angela Falconieri.
È stato possibile realizzare questa donazione grazie al 5xmille di tutti coloro che ci sostengono. A TUTTI VOI UN GRAZIE INFINITO.
Antonia Occhilupo, Rossana Cacciatore, Flavio Modoni, Michele Modoni, Loredana Spedicati, Angelo D'Elia, Rodolfo Rizzo. #insiemecelafaremo
16 Marzo 2020 - Donazione liberale contrasto Coronavirus
Il Consiglio Direttivo, riunito in modalità telematica per la tutela della salute dei propri componenti, ha deliberato all'unanimità quanto segue:
- disposizione di una donazione liberale, a favore della Regione Puglia, per il contrasto al Coronavirus, pari a 400 euro. La donazione verrà contabilizzata nell'ambito delle attività svolte grazie al contributo del 5x1000 dell'anno 2017 (erogato nel 2019).
La Presidente e il Consiglio Direttivo, nell'auspicio di incontrare il parere favorevole di tutti i soci, hanno deciso di contribuire alla lotta al Coronavirus, al fine di dotare le strutture ospedaliere del territorio regionale degli ausili necessari alla cura dei pazienti positivi.
#insiemecelafaremo
Un abbraccio virtuale a tutti
La presidente
Antonia Occhilupo
di seguito si allega la copia della disposizione di bonifico
IMPORTANTE: MESSAGGIO DEL PRESIDENTE
Carissimi soci tutti,
Dr.ssa Antonia Occhilupo
Rinnovo delle cariche sociali
Carissimi soci tutti,
12 Novembre 2016
Rinnovo del Consiglio Direttivo
A seguito delle votazioni, il Consiglio Direttivo dell'Associazione Miastenia Gravis Onlus è così composto:
- Antonia Occhilupo - Presidente
- Loredana Spedicati - Vice Presidente
- Michele Modoni - Tesoriere
- Livio Modoni - Segretario
- Mario Giannotta - Consigliere
- Angelo D'Elia - Consigliere
- Simona De Filippo - Consigliere
Ringraziamo i consiglieri uscenti Fabio Anna Pina, Coluccia Maria Grazia e in particolare Petrucci Mauro, socio fondatore, il quale è stato sempre al nostro fianco con serietà e dedizione.
23 giugno 2016
Sindromi miasteniche congenite e disimmuni - Miastenia Gravis - rientrano tra le MALATTIE RARE.
Il Ministro Lorenzin invierà il Decreto Ministeriale alle Regioni; il Documento introduce i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea). Verranno anche aggiornati gli elenchi delle malattie croniche e delle patologie rare, in cui rientreranno le 'Sindromi miasteniche congenite e disimmuni - Miastenia Gravis' (cod. RFG101).
28 Febbraio 2015
Ospedale Fazzi - difficoltà di accesso alle cure a base di Immunoglobuline endovena
Al Direttore Generale ASL di Lecce
Dott. Giovanni Gorgoni
e pc al Coordinamento Regionale Malattie Rare
Lecce, 27/02/2015
Egregio Direttore,
si segnala la grave difficoltà di accesso alle cure a base di immunoglobuline umane per i pazienti affetti da CIDP e da Miastenia Gravis che da anni sono in cura presso l’Ospedale Fazzi di Lecce.
Parliamo di due malattie rare neurodegenerative progressivamente invalidanti per le quali un ritardo nella somministrazione può portare a un rapido peggioramento del quadro clinico; cosa peraltro già avvenuta nei giorni scorsi con il ricovero d’urgenza di un paziente.
Per i pazienti di Miastenia Gravis il farmaco è off-label e pertanto, previa prescrizione del neurologo, la dispensazione della Farmacia può avvenire solo a seguito di autorizzazione da parte della Direzione Sanitari.
Per i pazienti di CIDP il farmaco ha l’indicazione ma è soggetto a monitoraggio da parte di AIFA, pertanto la Farmacia può dispensare il farmaco solo se il paziente è presente nel registro informatico dell’autorità. Purtroppo la provincia di Lecce è priva di un centro di riferimento della malattia e quindi i pazienti devono necessariamente recarsi presso l’Ospedale Perrino di Brindisi o presso il Policlinico di Bari.
In questo momento ci sono poco meno di dieci pazienti che da settimane attendono una cura e quotidianamente sono mortificati nella loro dignità di persona vedendosela negata.
E, come nel caso del paziente in questione, per una mancata autorizzazione, il “sistema” ha ridotto un paziente sulla sedie a rotelle, per poi somministrare ugualmente il farmaco e anzi, facendosi carico di ulteriori costi di degenza che si sarebbero potuti evitare.
Anche lo scorso anno, proprio di questo periodo, si stava nella medesima situazione.
Le chiediamo di dimostrare con i fatti l’impegno verso i malati rari; Le chiediamo di voler sbloccare con estrema urgenza la situazione garantendo la cura off-label ai pazienti di Miastenia Gravis e garantendo la cura ai pazienti di CIDP nelle more dei loro pellegrinaggi della salute presso altri ospedali pugliesi per essere inseriti nel registro informatico di AIFA.
Noi crediamo che le cose possano cambiare. Ci vogliamo credere. Ci speriamo.
Distinti saluti
Il presidente dell’Associazione
Miastenia Gravis ONLUS
Dr.ssa Antonia
Occhilupo
23 dicembre 2014
RICERCA ANTICORPI ANTIMUSK (tirosinachinasi) PER PAZIENTI AFFETTI DA MIASTENIA GRAVIS
Comunichiamo che è attiva presso l’U.O. Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, del Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi” di Lecce, Piazza Muratore 1, la ricerca degli anticorpi antiMUSK (tirosinachinasi) per pazienti affetti da Miastenia gravis. Tale metodica risulta essenziale per pazienti che risultano negativi alla ricerca degli autoanticorpi antirecettore dell’acetilcolina (AchR-Ab), secondo il metodo RIA (RadioImmunoAssay), ricerca già attivata presso il suddetto nosocomio.
Per aver diritto alla rimborsabilità dal SSR e SSN, il medico che farà la richiesta inserirà sulla ricetta ambedue gli esami:
1. Ricerca anticorpi antirecettore acetilcolina,
2. Ricerca anticorpi antiMusk.
Tale importante obiettivo è stato raggiunto grazie alla collaborazione e all’impegno del Dr. Lobreglio con l’Associazione della Miastenia Gravis ONLUS di Lecce, evitando così per il futuro di sottoporre i pazienti affetti da miastenia gravis a lunghi viaggi estenuanti per effettuare altrove tale indagine.
Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce
Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente Associazione Miastenia Gravis ONLUS Lecce
20 febbraio 2014
14 febbraio 2014
28 dicembre 2013
TOMBOLATA SOCIALE CON I NOSTRI SOSTENITORI
23 novembre 2013
NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO
Il 23 novembre è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo, ringraziamo con stima e affetto i consiglieri uscenti Massimo Rapanà, Rita Montanaro, Gloria Santoro.
14 Marzo 2013
RICERCA AUTOANTICORPI ANTIRECETTORE DELL’ACETILCOLINA (AchR-Ab) PER PAZIENTI AFFETTI DA MIASTENIA GRAVIS
Con Determina Prov. 469 del 06.12.2012, è stata attivata presso il Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi”, di Lecce, U.O. Patologia Clinica, Direttore Dr. G. Lobreglio, Piazza Muratore, 1, la ricerca degli autoanticorpi antirecettore dell’acetilcolina (AchR-Ab), secondo il metodo RIA (RadioImmunoAssay), l’unico analiticamente validato per ricercare gli AchR-Ab.
Tale importante obiettivo è stato raggiunto grazie alla collaborazione e all’impegno del Dr. Lobreglio con l’Associazione della Miastenia Gravis ONLUS di Lecce, evitando così per il futuro di sottoporre i pazienti affetti da miastenia gravis a lunghi viaggi per effettuare altrove tale indagine.
Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente Associazione Miastenia Gravis Lecce
Dr. G. Lobreglio, Direttore U.O. Patologia clinica P.O. "Vito Fazzi" Lecce